Vereinsgeschichte
Unser Verein wurde im März 2018 in Schwabmünchen gegründet und beschäftigt sich mit der Krankheit ALS.
Nina Königs gründete den Verein mit Hilfe ihrer Freunde nach dem bei ihrem Vater die Krankheit diagnostiziert wurde.
Für die Forschung ist die Krankheit mit ca. 8000 Erkrankten pro Jahr wahrscheinlich zu unrentabel, deshalb wird hier nur wenig investiert und die Forschung ist auf viele private Spenden angewiesen.
Wer weiß ob es nicht schon längst etwas geben würde und ALS kein Todesurteil mehr wäre, wenn hier mehr getan würde.
Was ist ALS
Ein Albtraum für jeden: Eine Diagnose mit tödlichem Verlauf. Und dabei fing es doch nur mit einem leichten Zucken der Nerven an…ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene neurodegenrative Krankheit, die die motorischen Neuronen des Gehirns und des Rückenmarks angreift und einen progressiven Verlust der Mobilität zur Folge hat.
Das absolut Unfassbare: Es gibt keine Medikamente, keine Therapie, keine Aussicht auf Heilung – absolut NICHTS.
Wie niederschmetternd das alles für die Betroffenen und Angehörigen ist lässt sich nur sehr schwer erahnen.
Aussichtslosigkeit,Hilflosigkeit,Hoffnungslosig-keit und tiefe Niedergeschlagenheit sind das Resultat. Man kann einfach nur zusehen und nichts, rein gar nichts dagegen tun.
Bestelle für 10 Euro die Charity CD. Die Einnahmen gehen zu 100% in die Forschung. Bei Interesse bitte einfach eine Mail an uns!
Vereinsarbeit
Durch verschiedene Aktionen und Veranstaltungen wollen wir auf die Krankheit aufmerksam machen und Gelder für die Forschung sammeln.
Aber auch Patienten soll geholfen werden. Es wurde ein Stammtisch zum Austausch eingerichtet und auch Pfleger sind im Verein die mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Aktuell versuchen wir die "ALS Pepper Challenge" zu verbreiten die ähnlich der Ice Bucket Challenge zum Nominieren im Internet und zum Spenden aufruft. (Die Videos findet ihr auf Facebook und youtube)
Wer den Verein aktiv unterstützen möchte, durch Spenden, Veranstaltungsbuchung oder aktiver Mitgliedschaft, kann gerne mit uns Kontakt aufnehmen.
Die aktuellen Veranstaltungen finden Sie auf der Facebook Seite des Vereins.
SPENDENKONTO:
IBAN: DE94 8306 5408 0004 0757 49
BIC: GENO DEF1 SLR
Inhaber: niemals aufgeben e.V.
Bitte geben Sie im Verwendungszweck an: "Spende Forschung" oder "Spende Patientenhilfe" oder "Spende Vereinsarbeit"